"Schmetterlingskind": Der schmerzhafte Kampf eines mutigen Jungen

"Schmetterlingskind": Der schmerzhafte Kampf eines mutigen Jungen

Dieser Junge wird aufgrund seiner Krankheit zwar "Schmetterlingskind" genannt, jedoch hat er ein wahres Kämpferherz und bietet jeden Tag seine ganze Kraft auf, um sein Leiden zu ertragen.

Seit frühester Kindheit ist John Pitre Eishockeyfan. Leider muss er aber aufhören zu spielen, weil er an Epidermolysis Bullosa (EB) leidet und seine Erholungsphasen nach dem Spielen zu schmerzhaft für den Jungen sind.

Eine unheilbare Erbkrankheit 

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Diese extrem seltene und unheilbare Erbkrankheit verhindert, dass Jonathan ein normales Leben führen kann, denn beim geringsten Kontakt oder Reibung beginnt seine Haut Blasen zu werfen. EB lässt dann alle Bewegungen äußerst schmerzhaft werden, sei es beim Baden, wobei alle Verbände entfernt werden müssen, bevor neue angelegt werden, oder sogar beim Essen, da sich die Krankheit auch auf seinen Rachen auswirkt.

Als Jonathan 2012 an einer Konferenz über seine Krankheit teilnimmt, entdeckt er plötzlich, dass er nicht der Einzige ist, der an der Krankheit leidet und viele andere Kinder und Erwachsene dasselbe Leid ertragen müssen. Deshalb beschließt er sofort, Botschafter für EB zu werden, um das Bewusstsein für die unheilbare Krankheit zu schärfen und Menschen wie ihm zu helfen. Um die Aufmerksamkeit auf seine Krankheit zu lenken, enthüllt er seine Wunden in einem Artikel, der in seiner Heimatstadt Ottawa, Kanada, viral geht. Ein Artikel, den auch seine Lieblings-Hockeymannschaft, die Ottawa Senators, liest.

Er darf an einem Spiel teilnehmen 

Jonathan wird von der Mannschaft eingeladen, an einem ihrer Spiele teilzunehmen und darf sogar für einen Tag ihr Trainer sein. Seitdem hat der Junge mehr als 100.000 Dollar gesammelt, um Menschen mit Epidermolysis Bullosa zu helfen. Und obwohl er weiß, dass Menschen mit dieser Krankheit nur selten älter als 30 Jahre werden, blickt Jonathan zuversichtlich in die Zukunft und will wie jeder andere Mensch ein ganz normales Leben führen.

• Juliane Kretsch-Oppenhovel
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